Парадоксальное счастье Купавиных

Для тех, кто чувствует себя несчастным - онлайн курс-тренинг: «Из несчастного стать счастливым»

В Российской детской клинической больнице есть одно удивительное место. Здесь всегда чисто. На стенах – смешные зверушки, нарисованные иностранной художницей. В каждой палате – телевизор, в некоторых – велотренажеры. Здесь действительно добрые и знающие врачи, для которых спасение детей – цель жизни. Светятся экраны иностранного оборудования жизнеобеспечения. Это подразделение съедает почти половину бюджета одной из крупнейших детских больниц России.

Впервые увидев всю эту мощь и красоту, некоторые родители из бедных окраинных городов вдруг раздумывают лечиться и уезжают домой. Умирать.

Почему?

Это прекрасное место называется гематологическим центром. Он берет на лечение детей со всей России. Детей с лейкозами, которые год-другой еще могут чувствовать себя хорошо, но которых потом без интенсивного лечения ждет верная смерть. В общих чертах, принятая в мире схема лечения такова. Сначала маленького (часто – грудного) человека «глушат» химиотерапией. До ста таблеток в день. Болезнь не всегда поддается этой атаке. А вот внутренние органы страдают всегда. Организм перестает вырабатывать кровь, ребенок не может прожить ни дня без донорской крови.

В самых тяжелых случаях последняя надежда – на пересадку костного мозга. Чтобы она удалась, должно произойти несколько чудес. Во-первых, должны найтись люди, которые подарят 15 тыс. евро на пересадку. Во-вторых, нужно, чтобы ребенок успел дожить до того момента, когда освободится одна из 27 коек трансплантации костного мозга, имеющихся в детских больницах России, и прибудет донорский костный мозг. Ведь потребность детей России в пересадках удовлетворена всего на 15%. Наконец, главное чудо – донорский препарат должен заработать, начать кроветворить.

Для каждого из этих чудес нужно, чтобы какой-то человек проявил сострадание, кто-то уделил часть своего времени, кто-то – денег, кто-то – крови. И такие люди есть, иначе бы ничего не получилось. Есть общество милосердия при больничном храме, которое ищет деньги. Есть группа, которая бьет в набат, сзывая доноров; разумеется, и сами они исколоты, как наркоманы. Есть благотворители и доноры, хотя тех и других всегда в обрез, всегда чьи-то родители вынуждены покупать за свои, непонятно у кого одолженные, деньги жизненно необходимое лекарство, и почти всегда у какого-то ребенка донорской крови только до завтра. Опять-таки, есть удивительные врачи и сестры. Правда, насчет врачей многие могут не поверить. Не сомневайтесь: даже сейчас на последнем рубеже – на границе, на пожаре, на войне – Россия героями не оскудевает. Люди, которые здесь работают, заслуживают отдельного рассказа.

И всё-таки, наверно, главные люди, от которых зависит спасение ребенка, – его родители. Родители вынуждены бросать работу, всю прежнюю жизнь, и становиться частью спасательной команды. Именно такое военное слово как «команда» здесь больше всего подходит. Папы, а чаще мамы не только сидят у постели своего то похожего на скелет из-за химиотерапии, то растолстевшего как медвежонок от гормонов ребенка днем и ночью, в палатах и у стеклянных боксов отделения ТКМ (трансплантации костного мозга). Они не только кормят ребенка, возят кровь на облучение, возят анализы, стирают, гладят, убирают боксы, но также выполняют всю черную работу в отделениях: моют полы и стены, выносят медицинский мусор, доставляют с пищеблока еду и т. д. Причем действуют слаженно, сосредоточенно, как на войне. Стирая грязь с пола, словно болезнь со своего ребенка. Едва успевая выпить чаю на общей кухне, постоянно недосыпая. Каждый месяц провожая домой с ненужными уже детскими вещами кого-то из подруг, которая сделала все возможное, отдала все силы, но… не получилось.

На что живут – непонятно. Даже у врачей часто возникает желание поделиться с ними своей скромной зарплатой.

Все мамы небрежно одетые, без косметики, бледные, как монахини, не похожие на себя прежних. Характерен эпизод с одной мамой, которая, удивленно всмотревшись в зеркало, вдруг пообещала задорно: «Я тебя не знаю, но я тебя накрашу!»

А как тяжело ребенку! Истощены и физические, и душевные силы. Полгода в маленьком аквариуме. Даже взрослым тяжело в четырех станах тюремной камеры, а здесь дети, которым Богом предназначено течь, как горная река. Дети преждевременно становятся мудрыми.

Потому, взглянув на этот подвиг и оценив свои силы, и уезжает домой иная мама, так и не начав лечение. Чтобы спокойно прожить с ребенком, который пока выглядит здоровым, еще месяц или год. А те, кому она могла стать, но не стала подругой, потом не могут забыть лицо ее сына или дочери. И холодок по спине. И не могут понять: «Ты же мать!»...

Светлану и Леонида Купавиных еще недавно любой назвал бы на редкость счастливой парой. Красивые, высокообразованные, удачливые. А главное – любящие друг друга. Он увлекался наукой, она путешествиями, оба – спортом. Планы – еще прекраснее. Да тут еще дети-погодки. Сначала Даша, через год с небольшим – Стас. Конечно, дети унаследуют все лучшее от родителей, станут такими же великолепными.

Но дети ведут себя как-то не так. После долгих изысканий обрушивается не диагноз, а приговор: синдром Гурлера – неизлечимая генетическая болезнь, одним из проявлений которой является быстро прогрессирующий дебилизм. Не за горами и смерть.

Но, несмотря на безапелляционный приговор российской науки, Леонид продолжал поиски в иностранном интернете и нашел письмо на английском, из которого узнал, что в одной из европейских стран пытаются бороться с болезнью Гурлера путем пересадки костного мозга. Первые дети, перенесшие пересадку, дожили уже до 12 лет, хотя и имеют некоторую задержку развития.

Сами Купавины считают чудом, что к ним попала эта информация. Следующим чудом было то, что им удалось убедить наших врачей побороться с Гурлером. Потом, уже в Москве, чудо преподнесла Даша. Перед медкомиссией, которая должна была определить уровень интеллекта Даши и исходя из него целесообразность операции, полуторагодовалая девочка, обычно боявшаяся посторонних, показала всё, чему научилась за свою короткую жизнь, и даже больше. Играла так, слушалась так, как никогда до этого. Комиссия определила уровень сохранности головного мозга – 70%; было бы меньше хоть немного – на лечение уже не взяли бы. Потом – уже привычное чудо – нашлись деньги на трансплантацию.

Столько усилий, череда счастливых «стечений обстоятельств» – и всё зачем? Чтобы всю жизнь потом мучаться с неполноценными детьми? Так выглядит ситуация со стороны. А вот что говорит Светлана Купавина: «Многие сидят и ждут, когда их дитя умрет. Но у нас больны двое детей. Ждать, пока оба умрут, а потом «с чистой совестью» заводить новых? И потом, как мы можем после всех этих чудес сомневаться, нужно бороться за детей или не нужно? Если бы это было не нужно, мы бы сейчас сидели дома и оплакивали свое горе. Как можно решать – бороться за нее или нет, исходя из того, будет ли она «социальной»? Даша сама решила бороться за жизнь. У нас было две надежды. Мы просили Бога, чтобы он нам помог, и мы просили Дашу, чтобы она боролась. И она борется. Муж называет ее «моя солдатка». Что ей помогает? Может быть, наша любовь, может, Бог. Я не знаю, кто дает нам силы, кто вселил в нас эту упёртость ненормальную. Я абсолютно не склонна к такому фатализму, мол, все предначертанное сбудется. Бог дает нам силы только в том случае, если мы готовы к этому. Мне кажется, что, опусти мы руки, и чудес никаких больше не будет».

За год до рождения первенца – Даши – Светлана попала в автокатастрофу, был сломан позвоночник. На место потерянных позвонков и дисков пересадили собственную кость. Но она и не подумала смириться с ролью инвалида. Она решила, что будет ходить, будет танцевать, будет заниматься спортом, как прежде. И через какое-то время после операции, к изумлению хирурга, она стала на мостик и вышла из него. «Вместо того, чтобы благодарить Бога за то, что все кончилось благополучно, я думала: вот какая я крутая!» – вспоминает Светлана.

В новой беде Светлана нашла в себе мудрость смириться с тем, что жизнь будет не такой, как мечталось. В поезде, который вез их в Москву, она сказала мужу: «Понимаешь, это не сбой в нашей жизни. Это наша жизнь…»

Так они оказались в отделении ТКМ РДКБ. Восстановление в крови того фермента, которого не хватало Даше, после пересадки произошло поразительно быстро. Может, донорский материал был перенасыщен этим ферментом – пытаются родители как-то объяснить очередное чудо. Они создали сайт в интернете, через который родители нескольких детей-Гурлеров уже получили надежду.

Но лечиться еще долго, а потом трансплантация должна делаться младшему – Стасу. Поэтому у Светланы и Леонида, как и у остальных участников родительского братства гематологического центра, продолжается открытие того, чего они не знали о жизни.

«Меня совершенно не тяготит пребывание здесь, – говорит Светлана. – Я уже не думаю, что у меня дома какие-то диваны, цветы, книги. Раньше мне было интересно прочесть очередную модную книжонку, чтобы потом блеснуть своими знаниями на очередной вечеринке. Теперь совершенно другие желания, стремления. Приходят к нам друзья, рассказывают о своих новых машинах, квартирах. А у меня невольно пересчет идет: это вот четыре трансплантации, это лекарства на год… Здесь такой дух! Здесь есть свои праздники и свои победы, и эти победы гораздо ценнее, чем все, которые были в прошлой жизни».

«Еще до болезни мы смотрели фильм о том, как девушка-олигофрен ожидала пересадки почки. И вот, когда она ее почти дождалась, встал выбор – почка должна достаться или ей или нормальному парню, который попал в аварию. Другой умрет. И мать этой девочки отдала почку парню и говорит: «Дочь дарила мне счастье в течение тридцати лет…» (Светлана плачет.) Я тогда подумала: какое же тут счастье, это же мука! Женщина тридцать лет не видела света белого, проводя всё время со своей больной дочерью. А сейчас, когда речь идет о социальности Даши, я думаю, какая это все ерунда по сравнению с тем, что она сможет рисовать, смотреть какие-то фильмы, радоваться солнцу. Важно не то, что мы ждем от наших детей, а то, что они могут делать то, что хотят. Даше не нужного многого. У нее в голове своя планка: ей нужно, чтобы вставало солнце, чтобы она ходила гулять, любимые книжки читала».

«Это парадокс. У нас могла быть такая счастливая семья, здоровые дети. Но мне кажется, духовно я была бы намного беднее, не будь у меня таких детей. Я смотрю на себя прежнюю, такую лощеную, принципиальную в вопросах быта, манер, планов – и противно становится. То счастье, которое у меня было до болезни и составляющие этого счастья, они оказались ничтожны по сравнению с тем, что я имею теперь. Дело не только в том, что ребенок доставляет мне счастье. Изменилось мое отношение к людям. Я общалась только с личностями успешными, инициативными, сильными. Теперь я понимаю, что существует огромное множество людей, которые не такие не потому, что они неудачники, а потому что они находят счастье в своем положении. Перед нами открылись такие красоты, когда каждый каприз дочери – это счастье. Чем настойчивее она требует, тем, значит, крепче у нее воля, чем сильнее она ударила, тем больше у нее силы. Я только сейчас понимаю, что мы не знали, когда у Дарьи что-то болит, потому что она не плакала, когда у нее что-то болело. Мы не могли определить, что у нее болит. Сейчас она входит в нормальное русло, показывает, что у нее болит, и мы счастливы».

«Главное – любовь. Оказывается, чтобы прийти к этой банальной истине, нужно родить двух смертельно больных детей! Но мне кажется, что многие люди так и умирают, не открыв ее».

Слова о счастье и истине в устах молодой женщины, кожа которой похожа на воск от усталости и недосыпания, дорогого стоят.

Стас сейчас чувствует себя хорошо. Светлана настаивает на том, чтобы повторить ферментный анализ. Врачи улыбаются, говорят: «Вы понимаете, что это фенотипический Гурлер?». Светлана оправдывается: «Мы с мужем не можем посягнуть на такое чудо. Это уже чересчур, на такие чудеса мы, наверно, не имеем права. Мы просим Бога, чтобы хотя бы всё шло по плану, трансплантация без осложнений. Но я же мама, я верю в чудеса».

Realisti.ru